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Far pagare le tasse sull’assegno di invalidità e accompagnamento ad un ragazzo di 18 anni affetto da una di quelle malattie che fa paura già dall’acronimo: SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale - di tipo 2, una rarissima malattia genetica dalla quale non si guarisce.
A volte non basta un hashtag per cambiare le idiozie burocratiche. Però, forse, questa è #lavoltabuona (Renzi docet), per inculcare un cambiamento nel governo e fare veramente la cosa giusta.

Una mamma italiana - di quelle che Renzi cita a piene mani - stufa di andare a sbattere contro il pressappochismo dei nostri politici si è messa alla tastiera non per chiedere quattrini o suscitare pietà. Solo per denunciare e tentare di capire la ratio dell’ennesima fesseria di governo e burocrazia cantante.

Avete presente la riforma dell’Isee? Ebbene dal 1 gennaio 2015 gli assegni di accompagnamento, le pensioni di invalidità e tutti gli emolumenti economici ricevuti da uno qualsiasi dei componenti il nucleo familiare per invalidità e/o condizione di disabilità o non autosufficienza, concorrono al reddito familiare.

Tralasciando il fatto che neppure la somma di tutte le provvidenze pubbliche per invalidi e disabili basta minimamente a pagare i conti di una patologia invalidante (cosa che né Renzi né i suoi del Giglio evidentemente conoscono), viene da chiedersi come mai il governo si sia avventurato su questa strada. Il sospetto è che Tesoro e Lavoro (i ministeri da cui dipende l’Inps ufficiale pagatore degli assegni), a corto di quattrini vogliano far la cresta sulle famiglie con disabili. Come? Costringendole a dissanguarsi finanziariamente per dare assistenza ai propri cari.

Poco importa che il Tar - con tre distinte sentenze - abbia giudicato negli scorsi mesi illegittima questa novità. Ora spetta al Consiglio di Stato deliberare. La sentenza dovrebbe arrivare a giorni. Ma torniamo alla storia di Tommaso Falleni, così si chiama questo ragazzo che compare in foto sorridente e furbetto sul sito: www.change.org, il sito dove è possibile lanciare petizioni pubbliche. La mamma di Tommaso, Maria Letizia Solinas, ha pensato di lanciare questa petizione perché proprio non riesce a digerire «le scelte sulla gestione della spesa per i Disabili».

La SMA è una malattia geneticaprogressiva, degenerativa e ad oggi totalmente incurabile. «Si caratterizza dalle delezione di 2 esoni, il 7 e l’8, nel cromosoma 5, responsabili del mancato funzionamento del gene smn, la cui ridotta espressione causa improduttività della proteina fondamentale per lo sviluppo muscolare, e la degradazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale».

Lanciando la sua petizione (che ieri sera aveva raccolto 7.464 sostenitori), la signora Solinas spiega in cosa consiste la vita quotidiana di Tommaso: «La SMA colpisce tutti i muscoli del corpo, anche quelli respiratori, della deglutizione; coinvolgendo gli apparati scheletrici e tendinei. La SMA non si ferma, e ogni piccola cosa che si perde in termini di funzionalità, non si recupera. Mai. Tommi non ha mai camminato; ci siamo accorti della malattia quando aveva 18 mesi... E da quel giorno la nostra vita “normale” si è trasformata in una sfida quotidiana».

Insomma, Tommaso ha già una vita complicata, un menage familiare faticoso. Ma di questo Maria Letizia non si lamenta. La cosa che la fa infuriare è che «per la prima volta nella storia della Repubblica italiana è stato deliberato di inserire le indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità, per i disabili gravi e gravissimi, che necessitano di assistenza H24, nel nuovo Isee? Perché questi già scarsi contributi devono essere parte di un reddito familiare e soggetti a parametri di tassazione quando non sono sufficienti neppure a coprire le spese?». E ancora: «Come pensate che si possa sentire un ragazzo di 18 anni che sa di poter contare ad oggi su 790 euro mensili lordi…».

Grazie a questa trovata di Renzi & Co, Tommaso - secondo le proiezioni finanziarie elaborate della mamma - avrà un reddito dimezzato quando sarà adulto. Da buon livornese possiamo immaginare cosa direbbe Tommaso al fiorentino Renzi. Se solo potesse parlarci.

di Antonio Castro

fonte:Libero Quotidiano.it

http://www.liberoquotidiano.it/news/italia/11870879/fisco-riforma-isee-imposta-disabili-petizione-online-rivolta-calvario.html

Nella seduta del 3 marzo scorso è stato approvato in via definitiva dal Senato il cosiddetto “Collegato Lavoro” che “rimbalzava” fra i due rami del Parlamento dal 2008. Il testo (Atti del Senato 1167-B), in attesa di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, reca «Deleghe al Governo in materia di lavori usuranti, di riorganizzazione di enti, di congedi, aspettative e permessi, di ammortizzatori sociali, di servizi per l’impiego, di incentivi all’occupazione, di apprendistato, di occupazione femminile, nonché misure contro il lavoro sommerso e disposizioni in tema di lavoro pubblico e di controversie di lavoro». Fra le moltissime disposizioni in materia di lavoro, per alcune delle quali il Governo è delegato ad emettere propri provvedimenti, il testo contiene anche modifiche all’articolo 33 della Legge 104/1992 relativo ai permessi ai lavoratori che assistono familiari con handicap grave. Modifiche che riguardano sia i dipendenti pubblici che i dipendenti privati. Vediamo, quindi, cosa comportano le modificazioni alla Legge 104/1992 approvate. L’effetto, a tutta prima, appare piuttosto annacquato rispetto alle intenzioni iniziali del Governo. Tuttavia, non dimentichiamo che queste nuove disposizioni saranno poi oggetto di circolari applicative ministeriali e degli istituti previdenziali.

Testo integrale su: http://www.handylex.org/gun/permessi_lavorativi_modifica_legge_104.shtml

 

 

Sulla riduzione, spesso drastica, delle ore di sostegno agli alunni con disabilità si registrano da tempo numerosi contenziosi presso i tribunali di tutta Italia, con esiti favorevoli alle famiglie ricorrenti. Ma la Sentenza della Corte Costituzionale n. 80, depositata il 26 febbraio 2010, rappresenta una svolta decisa di cui il Ministero della Pubblica Istruzione non potrà non tenere conto.
Secondo la Corte sono illegittime – sotto il profilo costituzionale – le norme che fissano un limite massimo al numero dei posti degli insegnanti di sostegno, e che vietano di assumerne in deroga, in presenza nelle classi di studenti con disabilità grave e cioè la Legge 244/2007, articolo 2, commi 413 e 414): questo il dispositivo della Sentenza.
I dubbi di Costituzionalità, ora riconosciuti come fondati, sono stati sollevati dal Consiglio di giustizia amministrativa per la Regione Siciliana all’interno di un procedimento che vedeva contrapposti il Ministero della Pubblica Istruzione e i genitori di una bambina con grave disabilità. A quest’ultima, in forza delle vigenti disposizioni, erano state ridotte le ore di sostegno di cui necessitava. Un caso simile a moltissimi altri.

Testo integrale su: http://www.handylex.org/gun/insegnanti_sostegno_sentenza_corte_costituzionale.shtml

 

Ho ricevuto dal presidente della FISH Sardegna Onlus - Federazione Italiana Superamento Handicap - l'invito e la sollecitazione a divulgare la grave situazione che coinvolge l'ospedale Binaghi di Cagliari, centro di primaria importanza per gli ammalati di Sclerosi Multipla, in un possibile trasferimento presso il San Giovanni di Dio.
Il trasferimento comporterà anche uno scorporamento perché la dotazione tecnologica, compresa la RMN, rimarrà al Binaghi.

Vi lascio immaginare quanti gravi problemi causerà ai malati di tutta la Sardegna.

Ciò premesso Vi invito a prendere coscienza della situazione ed a divulgarla nel modo che riterrete più idoneo.

Nel ringraziarVi per il Vostro diretto interessamento Vi invito a leggere la sottostante mail inviatami dal presidente Fish Dott.Alfio Desogus

Grazie
G.Tomaso Marchio

 

L' Autonomia, l'unitarietà, l'nteraziendalità e la grande motivazione professionale e associativa sono le strategie per l'eccellenza sanitaria e scientifica del Centro Regionale Sclerosi Multipla della Sardegna.

L‘ipotesi maturata in piena estate e non smentita dall’assessore regionale all’Igiene Sanità, di trasferire il Centro regionale per la Sclerosi Multipla (CRSM) dall’ospedale Binaghi al San Giovanni di Dio di Cagliari continua a generare sconcerto tra gli operatori del Centro e una grande preoccupazione in migliaia di cittadini sardi affetti da SM. A ciò si aggiunge l’aperta e diffusa contrarietà dei loro familiari e delle associazioni che per tanti anni si sono impegnate nella qualificazione delle prestazioni e nel potenziamento dei servizi.

Decollato negli ultimi anni 80, il CRSM oggi costituisce una realtà sanitaria e riabilitativa di primissimo ordine e riscuote un largo apprezzamento anche extra-regionale. Il riconoscimento unanime e il suo prestigio è confermato dal ruolo promotore e trainante nella ricerca scientifica e nella sperimentazione applicata di livello nazionale e internazionale.

Attualmente il CRSM è una struttura ospedaliera a direzione universitaria in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale , essendo ubicato presso il Presidio Ospedaliero Binaghi. Il CRSM è costituito da una direzione universitaria, da dirigenti medici universitari (un professore associato) e ospedalieri, da tecnici biologi ed elettrofisiologi e da operatori specializzati nella riabilitazione, è dotato di 4 posti letto e di 10 posti in day-hospital per le brevi degenze giornaliere debitamente programmate e vanta una dotazione tecnologica d’avanguardia tra cui la RMN.

L’apprezzamento nella comunità scientifica internazionale e nazionale e il rigore delle prestazioni erogate hanno avuto un impatto mobilitante in molte parti della società civile, tanto da sostanziarsi in consistenti elargizioni liberali e in contributi economici. Aziende e associazioni sarde e nazionali hanno finanziato le attività del Centro e sostenuto gran parte degli oneri per l’acquisto della dotazione tecnologica, l’organizzazione e lo svolgimento di attività di alta formazione per medici specializzandi.

Quel Centro è figlio di questa motivazione sociale estesa ed è il risultato del credito culturale corroborato dal vasto apprezzamento che sistematicamente viene acclarato nei convegni internazionali in cui il CRSM è prezioso e autorevole protagonista. L’eccellenza raggiunta da questa struttura della sanità sarda è oggi inspiegabilmente rimessa in discussione per opzioni tanto incomprensibili quanto inaccettabili per chi ha operato e si è impegnato negli anni per dare risposte qualificate e avanzate alle persone colpite da una malattia dolorosa e devastante come la SM.


Cagliari, 16 gennaio 2017

Dr. Alfio Desogus
Presidente Fish-Sardegna Onlus