INTERVISTE :
PROF PAOLO ZAMBONI, Università di Ferrara
DOTT. FABRIZIO SALVI, Ospedale Bellaria di Bologna
DOTT. AUGUSTO ZEPPI, Vice Presidente Fondazione Hilarescere
Paolo Zamboni
Professore, a che punto siamo con gli studi clinici? Sono stati diagnosticati/trattati nuovi pazienti o è tutto fermo in attesa di nuove sperimentazioni?
Noi abbiamo accettato nell'’autunno scorso di non procedere con ulteriori trattamenti e di dichiarare conclusa la fase pilota che ha prodotto le pubblicazioni internazionali fondanti le nostre convinzioni; ora puntiamo con decisione a studi randomizzati e controllati nella speranza che possano dimostrare, con un’evidenza scientifica di primo livello, il ruolo del trattamento della CCSVI nella gestione complessiva del paziente con sclerosi multipla.
Quando partirà la sperimentazione e dove?
La prima sperimentazione partirà proprio in Emilia Romagna. Quest'ultima, infatti, si è fatta carico d'istituire una Commissione tecnica che studiasse un disegno dello studio metodologicamente ineccepibile e siamo praticamente prossimi alla conclusione dei lavori ed all’inizio della fase operativa. Altre regioni hanno già manifestato il loro interesse a partecipare a questo percorso o ad istruire studi complementari. Dal punto di vista finanziario l’AISM-FISM nella figura del Prof. Battaglia ha più volte promesso un supporto di 900.000 euro allo studio emiliano. Questo, insieme a risorse regionali già esistenti e di Fondazioni Bancarie, è sufficiente per permettere il regolare svolgimento di questo studio.
Quanti pazienti avete in lista di attesa?
Nonostante il disegno dello studio sia poco invitante per il paziente, poiché la sorte determinerà un 50% di pazienti che non verranno operati, tutti i giorni ricevo mail e telefonate di entusiastica adesione. Se invece consideriamo i contatti ricevuti come richieste di trattamento da tutto il mondo, esse assommano a un paio di decine di migliaia.
Sono previste misure nel suo Ospedale per permetterle di ottemperare al meglio a queste richieste?
Nell’'Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara è allo studio uno specifico programma con un percorso che permetta lo svolgimento quanto meno di tutte le sperimentazioni previste.
All'estero come stanno procedendo le sperimentazioni?
Sono iniziate sperimentazioni in diverse importanti Università. Oltre che alla New York University - Buffalo, sono iniziate alla George Town di Washington, e sono imminenti studi di trattamento alla MacMaster in Canada ed alla Boston University. Abbiamo ricevuto diverse richieste di collaborazione da tutto il mondo, compreso l’Imperial College di Londra. Stiamo già collaborando con Harvard.
Ho visto che il prof. Dake della Stanford University è stato fermato per via di due eventi avversi gravi; come commenta il fatto?
Noi abbiamo proposto di trattare la CCSVI mediante semplice angioplastica dilatativa con pallone. Abbiamo preferito avere una percentuale di restenosi un po’ più alta, il che obbliga a dovere ripetere il trattamento, in cambio della sicurezza dello stesso.
Dake ha sperimentato un utilizzo di stent, adattando materiali impiegati usualmente nelle arterie. Purtroppo la tecnica degli stent inevitabilmente espone a rischi di complicanze, cosa che si è puntualmente verificata. Per questa ragione il suo programma è stato temporaneamente bloccato.
L'entusiasmo dello stesso non è, però, certo venuto meno, visto l'intervista che ha rilasciato recentemente al Wall Street Journal dove asserisce che alcuni neurologi non riescono ad accettare la bontà di questa scoperta perché non riescono ad accettare di averla sempre avuta sotto gli occhi. Certo, chi in Italia e nel mondo usa questi episodi, come ho saputo succedere, per spaventare surrettiziamente i malati, offende la sua stessa credibilità: nelle nostre pubblicazioni è chiaramente indicato che gli stent attuali non vanno usati per curare CCSVI e noi non li abbiamo usati; non abbiamo avuto alcuna complicanza.
Che cosa devono fare i pazienti, adesso?
Voglio dire, c'è ovviamente aspettativa, interesse e impazienza: qual'è il consiglio che si sentirebbe di dare ai pazienti ora?
I pazienti che hanno una patologia ben stabilizzata e controllata dalle attuali terapie possono tranquillamente permettersi di attendere con fiducia le risultanze della sperimentazione. Studi che sono costruiti per durare il minor tempo possibile.
E che cosa direbbe invece ai neurologi che avversano la CCSVI?
Che rispetto la loro opinione e che le risposte del dibattito scientifico non potranno che provenire dai risultati di ulteriori, sempre più approfondite, sperimentazioni. Quello che, invece, non accetto da collega e da ricercatore è il volere impedire ulteriori studi e ricerche o di affrontarle senza il rigore scientifico che i risultati positivi del nostro lavoro, puntualmente pubblicato e quindi conoscibile, richiedono.
Fabrizio Salvi
Dottore, lei che come neurologo è l'epicentro e la chiave d'interpretazione di tutti noi, è ancora sereno sulla strada intrapresa?
Da buon seguace di S. Tommaso nei primi tempi di questa relazione con Ferrara ho guardato con uno scetticismo mostruoso alla CCSVI.
Ma con cuore aperto, voglia di capire con il mio cervello, con il portafoglio vuoto.
E quello che abbiamo osservato è tutto quello che abbiamo descritto.
Non ho mai avuto occasioni di gioire perchè TUTTI i miei pazienti avevano alterazioni al Doppler e alla venografia. Ho solo pensato al bene delle persone a cui ho dedicato il mio sapere. Che non può sclerotizzarsi ;-)
Per questo sono assolutamente tranquillo.
Lascio ad altri le esaltazioni sulle barricate; troppo dolore porta con se' questa malattia per perdere tempo ad abbarbicarcisi....
Augusto Zeppi
Ci racconta com'è nata questa Fondazione oggi al centro dell'attenzione internazionale per gli studi sulla sclerosi multipla?
Hilarescere nasce dopo che il primo studio del prof. Zamboni e del dott. Salvi, il neurologo dell'ospedale Bellaria di Bologna che lo affianca, aveva portato concreti benefici ai malati di sclerosi multipla coinvolti.
Tra questi c'ero anch'io, operato nel luglio 2007. La solidità dei risultati complessivi mi ha permesso di chiedere a Fabio Roversi Monaco, del cui amore per il vero senza preclusioni non dubitavo, di proporre al Consiglio della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna da lui presieduto di essere il quarto socio fondatore, oltre il prof. Zamboni, il dott. Salvi e me, di quanto indispensabile per il prosieguo degli studi.
Cos'è accaduto da allora?
La lungimiranza con cui il prof. Patrizio Bianchi, Rettore dell'Università di Ferrara ove opera il prof. Zamboni, unico aiuto fino ad oggi in Italia, ci ha affiancato, ha permesso lo svilupparsi di una ricca rete di collaborazioni internazionali. Ciò ha prodotto un primo risultato di rilievo assoluto: al convegno UIP 50, unione dei chirurghi vascolari mondiale, svoltosi nel settembre scorso a Montecarlo, gli esperti di malformazioni vascolari di 47 paesi hanno votato all'unanimità d'inserire tali occlusioni nel novero delle malformazioni venose congenite accettando le modalità di diagnosi e terapia come delineate nelle pubblicazioni supportate dalla Fondazione Hilarescere. Tutte liberamente accessibili sul sito www.fondazionehilarescere.org
Su facebook si è formato un gruppo di ventimila persone che vi seguono quotidianamente. Si legge di resistenze alle vostre ricerche organizzate dalle case farmaceutiche oggi venditrici di terapie consolidate e molto redditizie.
Il calore proveniente da queste persone è di grande conforto. Una forma di diretta tutela democratica inedita e preziosa. C'è stata qualche inesattezza nel commentare i nostri dati su siti riconducibili a case farmaceutiche che ha sedimentato quest'opinione. Credo però che le case farmaceutiche, dopo un primo, direi inevitabile, momento di perplessità, al consolidarsi sempre più approfondito delle conoscenze trovano solo nuovi spazi d'azione; magari più efficaci, perché più ricco è il punto d'inquadramento dell'eziopatogenesi della malattia. Ad ognuno il suo lavoro; i nostri risultati scientifici sono a loro disposizione per produrre benessere.
Non vorrà negare anche le resistenze dei neurologi...
Beh, il cambio di prospettiva proposto non è piccolo; credo comprensibile sia l'atteggiamento di chi, al momento, con cautela stigmatizza, sia di chi, e sono tanti, che con entusiasmo ha già capito che la malattia non gli viene scippata dai chirurghi vascolari, ma trova negli stessi uno strumento d'aiuto in un percorso in cui il neurologo rimane giustamente la guida.
Vi sta aiutando l'AISM?
Da qualche mese, si è instaurato un rapporto di fattiva complementarietà. Ci sono state date indicazioni precise dal prof. Battaglia sui percorsi di collaborazione desiderati e possibili i cui esiti speriamo di vedere nel futuro prossimo.
Lei come sta?
Come le dicevo io son stato operato nel luglio 2007 dopo nove anni di malattia. Sono ormai tre anni e sto bene, in me l'avanzamento della malattia ordinariamente nei casi più fortunati solo gestibile, si è interrotto.
Immagino che ci sia una certa pressione da parte dei malati, quindi.
A noi sta di consolidare scientificamente quanto uscito dalle intuizioni del prof. Zamboni e del dott. Salvi e che ha cominciato, per fini di ricerca, a creare benessere attraverso le sapienti mani del dott. Galeotti nei nostri corpi. Spetta alle istituzioni, cosa che sta meritoriamente facendo la regione Emilia Romagna, approfondirne la validità erga omnes. Inoltre, il dott. Galeotti è notoriamente un fuoriclasse e quindi sarà necessario istituire adeguati corsi di formazione. Com'è significativamente operatore dipendente l'esame preliminare ecodoppler; pur fatto con macchine dedicate, ha una severa curva d'apprendimento. Quando leggo che stanno cominciando viaggi della speranza in Polonia, India ove non c'è nessuna garanzia effettiva della corretta applicazione della metodologia, sale in me la preghiera di far presto con gli studi di validazione con cui tedio quotidianamente i responsabili.
Veicolato anche dai nostri ambasciatori, c'è anche un flusso contrario; arrivano a Ferrara membri di famiglie reali o personalità nei loro paesi come persone comuni dagli Stati Uniti, dal Canada, dall'Australia, ma ora null'altro può esser fatto, al più, al di là dell'ormai immancabile diagnosi di CCSVI.
Bologna, 9 giugno 2010
Ufficio stampa:
Laboratorio delle Idee
Materiale stampa dettagliato: www.fondazionehilarescere.org