La Sasm, Sardegna sclerosi multipla, delusa dalla decisione della commissione regionale di finanziare chi non fa ricerca sulla malattia nonostante gli impegni.
“Studio controllato randomizzato per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi nei pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala Edss di Kurtzke”. Recitava così, nel titolo, il bando promosso dalla Regione sul finire dello scorso anno. Due i partecipanti, con altrettanti progetti giudicati ammissibili dagli uffici. Il primo (presentato da un gruppo di lavoro di Sassari e Cagliari che faceva alla Sasm) riguardava appunto “Lo studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi”, ovvero, un progetto sperimentale basato sul cosiddetto “metodo Zamboni” (dal nome del medico ricercatore sul campo della insufficienza venosa cronica cerebrospinale collegata alla sclerosi multipla).
LE PROPOSTE. A predisporlo, un gruppo coordinato dal professor Gianbattista Meloni e composto da altri specialisti e ricercatori
Un ricercatore delle facoltà di Medicina dei due atenei isolani. Si trattava di un progetto pilota sul trattamento della Ccsvi, praticamente ciò che si chiedeva nel bando.
I FINANZIAMENTI. Il secondo, invece, peraltro arrivato un paio di ore prima della scadenza dei termini, parlava di “Attività fisica adattata nella sclerosi multipla in Sardegna”. Di sperimentazione e di ricerca, manco l’ombra, eppure la commissione che ha esaminato i due progetti ha premiato quest’ultimo con un finanziamento di 230 mila euro l’anno, per due anni. Alla Sasm (Sardegna sclerosi multipla), che conta oltre 600 iscritti nell’Isola, e che ha di fatto spinto gli assessori Antonello Liori e Giorgio La Spisa a prendere in considerazione l’ipotesi sperimentazione, non l’hanno presa bene.
LE REAZIONI. «Bocciando il nostro progetto - dice il presidente di Sasm Gian Tomaso Marchio - si sta negando il diritto dei sardi alla speranza. È intollerabile che in un territorio come quello sardo, dove l’incidenza della sclerosi multipla è seconda solo ai paesi nordici, con oltre 5000 casi, si continui a ignorare questa drammatica realtà».
ILLINOIS. Marchio, uno dei tanti a cui il professor Paolo Zamboni ha cambiato la vita, è molto amareggiato: «Stanno per aprire 17 centri sperimentali in tutta l’Italia, dalla Sicilia al Piemonte, in Illinois il trattamento della Ccsvi è stato adottato da tutti gli ospedali, solo qui non si è fatto niente. Mi chiedo, e non solo io, quale siano le vere ragioni che impediscono di andare oltre le lobby e le pressioni. Comunque non ci fermeremo, proseguiremo il lavoro di sensibilizzazione e, se sarà il caso, ci faremo sentire».
A lasciare perplessi gli iscritti Sasm, tra le altre cose, è anche il titolo dello studio che si è aggiudicato il mezzo milione di euro per i prossimi due anni: non c’è alcuna parola che abbia atti- nenza con sperimentazione e ricerca.
Vito Fiori
Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012
Incidenza della malattia e insensibilità della politica
La Sasm, lo scorso anno, aveva ottenuto la disponibilità di un eco-colordoppler, strumento specifico per la corretta diagnosi della Ccsvi. Per diversi mesi, medici di Sassari e Cagliari, formati all’Università di Ferrara da Paolo Zamboni, hanno eseguito diagnosi su oltre 600 pazienti. Gli esami hanno permesso di stabilire la correlazione tra la Ccsvi e la sclerosi multipla nel 95 per cento dei casi. I risultati raggiunti hanno quindi indotto la Sasm a promuovere un progetto di studio controllato per valutare l’efficacia del trattamento vascolare sui malati di sclerosi multipla. Sono così iniziati gli incontri negli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità e alla Programmazione alla ricerca di una copertura finanziaria del progetto. Per il momento, c’è solo da registrare l’epilogo del bando al quale il presidente Sasm e gli iscritti avevano partecipato con entusiasmo. Nel frattempo, però, bisogna dirlo, Sardegna sclerosi multipla non è rimasta ad aspettare. Organizzando eventi, convegni di altissimo livello, e acquistando due poltrone multidisciplinari elettriche per ospitare i pazienti dopo l’intervento - visto che gli angiologi non hanno reparto - e promuovendo incontri tra medici di Sassari e Cagliari. Insomma, un impegno mai venuto meno nonostante l’ostracismo di quanti continuano a considerare la sclerosi multipla una malattia del sistema immunitario e non collegabile al sistema vascolare. È una battaglia che Zamboni sta portando avanti da tempo, insieme ai tanti, tantissimi pazienti ai quali ha restituito una vita dignitosa se non, in moltissimi casi, normale. (v. f.)
Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012