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Ricerca

Introduzione della Società Spoonful of Sugar

Spoonful of Sugar (SoS) è un business spin-out dell’università College London, un team di esperti sul cambiamento comportamentale a capo del quale si trova il Prof. Rob Horne che è specializzato sulla medicina dell’aderenza. SoS applica i principi della scienza del comportamento per chiudere il divario fra trattamenti effettivi da una parte e il raggiungimento di migliori risultati dall’altro.

Prof. Horne ha fondato SoS nel 2011 con l’intenzione di applicare gli approfondimenti provenienti da un programma globale di ricerca che va avanti da circa 20 anni alla creazione di programmi pratici che aiutano i pazienti, i professionisti della sanità e contribuenti a trarre i maggiori benefici dalle medicine.

Da questa ricerca SoS ha sviluppato un catalogo di modelli di aderenza e quadri concettuali specifici e su misura che vengono applicati ai programmi specifici della società.

L’intervento di SoS consente di evitare di usare lo stesso approccio per tutti gli interessati identificando percezioni e barriere di natura pratica che possono influenzare le motivazioni e le abilità di iniziare e aderire al trattamento.

I programmi di SoS cambiano il comportamento del paziente perché sono fondati su una comprensione profonda su come i comportamenti possono essere cambiati per ottenere un miglior risultato sia per il paziente ma anche per il sistema sanitario.

Il lavoro di SoS è guidato da tre principi

  1. Basato su prove
  2. Cooperazione con I pazienti e le strutture sanitarie
  3. Personalizzato

Il nostro obiettivo è semplice, migliorare l’aderenza al trattamento da parte del paziente.

Abbiamo una vasta esperienza di lavoro in collaborazione con diversi istituti sanitari, includendo il Sistema sanitario nazionale, WHO, il sistema sanitario SMEs e l’industria farmaceutica.

Le teorie e approcci che stanno alla base del nostro lavoro sono state applicati in più di 32 tipologie di malattie a lungo termine ( includendo le malattie rare) attraverso 18 paesi. L’area delle terapie incluse sono

  • Oncologia
  • Diabete di tipo 2
  • Asma
  • Cardiovascolare
  • Sclerosi Multipla
  • HIV

Abbiamo sviluppato degli strumenti digitali mirati a supportare i dottori e coloro che hanno una posizione di rilievo nell’assistenza del paziente con malattie croniche ad aderire al trattamento.

Le teorie e i quadri concettuali alla base del nostro lavoro danno delle informazioni importanti non solo per i programmi di supporto dei pazienti ma anche a livello globale essendo stati usati dall’ WHO e NICE per creare delle guidelines sulla medicina dell’aderenza.

Referenze principali

[1] Horne, R. & Weinman, J. (2002) Self-regulation and self-management in asthma: exploring the role of illness perceptions and treatment beliefs in explaining non-adherence to preventer medication, Psychol Health, 17:17–32.

[2] Horne R. Compliance, adherence and concordance. In Pharmacy Practice, 2001. Ed. by KMG Taylor & G Harding. London: Taylor & Francis; Horne, R., Weinman, J., Barber, N., Elliott, R. A., & Morgan, M. (2005). Concordance, Adherence and Compliance in Medicine Taking: A conceptual map and research priorities. London: National Institute for Health Research (NIHR) Service Delivery and Organisation (SDO) Programme. http://www.sdo.nihr.ac.uk/sdo762004.html.

[3] National Institute for Health and Clinical Excellence. Medicines Adherence: Involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting adherence (CG76): NICE Guideline 76. 2009

[4] Horne, R., Chapman, S.C.E., Forbes, A., Parham, R., Freemantle, N. & Cooper, V. (2013). Understanding patients' adherence-related beliefs about prescribed medicines: a meta-analytic review of the Necessity-Concerns Framework. PLoSONE, 8(12): e80633. DOI: 10.1371/journal.pone. 0080633.

[5] Horne R, Coombes I, Davies G, Hankins M, Vincent R. Barriers to optimum management of heart failure by general practitioners. British Journal of General Practice 1999; 49(442): 353-7

[6] Horne R, Cooper, V., Fisher, M. Initiation of therapy with a subcutaneously administered antiretroviral in treatment-experienced HIV-infected patients: understanding physician and patient perspectives. AIDS Care 2008;20(9)

[7] Horne R, Mailey E, Frost S, Lea R. Shared care: a qualitative study of GPs’ and hospital doctors’ views on prescribing specialist medicines. British Journal of General Practice 2001;51(464):187-93

[8] Horne R, Youle M, Fisher M, Kulasegaram R, Cooper V. Understanding variation in prescribing of injectable therapy: the role of physician attitudes and beliefs. HIV Medicine 2006;7(Supp 1):34

[9] Chater, A. M., Parham, R., Riley, S., Hutchison, A. J., & Horne, R. (2014). Profiling patient attitudes to phosphate binding medication: a route to personalising treatment and adherence support. Psychol Health, 29(12), 1407-1420. doi: 10.1080/08870446.2014.942663

Website: http://sos-adherence.co.uk/

 

La ricerca

Aspettative di trattamento e priorità delle persone colpite dalla SM

Sondaggio on-line

Obbiettivo della ricerca

Stiamo conducendo una sondaggio internazionale per identificare la comprensione, le credenze e le preferenze in termini di trattamento per la SM nei pazienti interessati dalla stessa. Questa ricerca ci consentirà non solo di identificare le credenze e le preoccupazioni in termini del trattamento per la SM, ma ci consentirà di capire meglio come affrontare queste credenze e preoccupazioni, concentrandosi sulle principali priorità di trattamento per le persone con SM.

Chi conduce questa ricerca

  • Spoonful of Sugar (una società di consulenza sul cambiamento di comportamento, che è specializzata ad aiutare i pazienti a trarre i maggiori benefici dalla somministrazione di medicine) sta conducendo questa ricerca.

  • Spoonful of Sugar ha collaborato con pazienti colpiti da SM nel Regno Unito per creare questo sondaggio.

  • Questo studio è in collaborazione con l’Università di Bournemouth, nel Regno Unito.

  • Questa ricerca di mercato non ha natura promozionale e aderisce alle regole del settore.

 

Chi può partecipare a questo sondaggio

Per partecipare a questo sondaggio devi:

  • Aver accesso a internet

  • Essere maggiorenne

  • Essere stato diagnosticato con la SM

 

Riguardo al Sondaggio

Questo sondaggio deve essere condotto on-line

(30 Min) Può essere completato approssimativamente in 30-45 minuti

(£xx) I partecipanti che completeranno il sondaggio riceveranno un coupon del valore di £20 euro da spendere su Amazon. (Il Coupon verrà spedito solo su completamento del sondaggio).

(1Go) Il sondaggio deve essere completato tutto in una volta.

(X) Il partecipante ha il diritto di interrompere il sondaggio in qualunque momento

(31 Ott) Il sondaggio on-line sarà disponibile per il completamento solo per un periodo limitato.

 

Come verranno utilizzati i risultati

Le informazioni che possiamo trarre dal partecipante ci forniranno delle conoscenze che contribuiranno a migliorare gli standard di cura e i risultati del trattamento. I risultati del sondaggio verranno riportati su una pubblicazione concernente questo progetto di ricerca e aiuteranno a trasformare le opzioni sul trattamento della SM in linea con i bisogni e le preferenze specifiche del paziente.

I risultati verranno pubblicati sul nostro sito www.sos-adherence.co.uk

 

Riservatezza di informazioni

Le informazioni che il partecipante fornirà attraverso questo sondaggio rimarranno anonime e non verranno divulgate. Il partecipante dovrà fornire alcuni dati personali per consentire la spedizione del coupon.

Se avete necessità di chiarimenti in riguardo a questo progetto di ricerca, non esitate a contattarci all’ indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonicamente al ++44(0)2035155550

La società Spoonful of Sugar (SoS) sta studiando nel Regno Unito i comportamenti e la psicologia del paziente nei confronti del trattamento prescritto per curare malattie di lunga durata e nel caso specifico della Sclerosi Multipla.

L'obiettivo di questi studi è fondamentalmente quello di sviluppare dei programmi di supporto del paziente e assisterlo nel modo più effettivo nell'aderire al trattamento e assicurare il miglior risultato di salute. Questi studi sono già stati condotti nel Regno Unito e uno degli strumenti utilizzati per individuare le strategie migliori per assistere i pazienti è stato quello di introdurre un sondaggio direttamente indirizzato ai malati di SM con domande specifiche riguardanti le loro convinzioni e aspettative nei confronti del loro trattamento.

A questo proposito SoS ha voluto estendere questo sondaggio a livello internazionale e ha chiesto alla SA.S.M. di promuovere il sondaggio tra i suoi membri.

La SA.S.M. pertanto invita tutti gli iscritti e gli ammalati di SM a visitare i link sottoriportarti per visionare gli approfondimenti e i contenuti sugli obiettivi di questi studi, e qualora interessati, a partecipare alla ricerca attraverso un sondaggio.

Per approfondimenti: Lo studio della Spoonful of Sugar

Sito ufficiale della società Spoonful of Sugar: http://sos-adherence.co.uk/

Per visionare il sondaggio si visiti il link: http://sos-adherence.co.uk/research/tap-ms/

 

In merito al riconoscimento della patologia CCSVI su una rivista internazionale (si veda in proposito l'articolo: La scienza neurologica comincia a prender coscienza della CCSVI) mi rivolgo a tutti coloro che per anni hanno criticato la mia apertura alla teoria del Prof. Paolo Zamboni. Dovrei gioire per il solo fatto che il riconoscimento consentirà finalmente uno studio serio, senza ostruzionismi e senza privilegi, senza biasimare i vinti, ovvero gli scettici, i succubi di certa medicina, i fatalisti e via dicendo.
Voglio ricordare alle persone di corta memoria che l'associazione SA.S.M. Onlus, forse tra i primi in Italia, ha organizzato sulla teoria Zamboni uno dei più grossi ed importanti convegni medico-scientifici mai realizzati in Sardegna, con la presenza di medici e professionisti del settore. Ha inoltre realizzato, sempre con l'intervento del Prof. Zamboni, un convegno informativo-divulgativo, a cui hanno partecipato i malati provenienti da tutta la Sardegna e molti dalla penisola. Evidenzio, inoltre, che la SA.S.M. convinta della bontà della teoria sulla CCSVI, ha collaborato e supportato sia la clinica vascolare che quella radiologica per la presentazione di un progetto regionale per gli interventi sulla CCSVI, detti di liberazione. Ha altresì donato alla suddetta clinica vascolare quanto necessario per la realizzazione di una camera "Day Hospital". Ha, infine, messo a disposizione, per oltre un anno, un ecocolordoppler ed un radiologo, formato a Ferrara presso la clinica diretta dal Prof. Zamboni, per le diagnosi sulla presenza della CCSVI nelle persone con o senza SM. Ne sono state effettuate circa 700. Si deve alla cecità della Sanità Regionale la bocciatura del citato progetto. Inizia così per i malati sardi la migrazione verso le regioni dove la lungimiranza ha permesso sia la diagnosi che il successivo intervento. Grande la risposta siciliana con gli interventi del Prof. Veroux. Enorme la spesa della Regione Autonoma della Sardegna per i dovuti rimborsi.
Quanto sopra esposto spero serva a spegnere la rivalità tra i malati e finalmente porti la consapevolezza che la ricerca scientifica non è diretta a fare proseliti o sostenitori ma, più semplicemente, a cercare soluzioni per curare e guarire, o solo anche migliorare, la qualità della vita delle persone colpite da malattie più o meno gravi.

 

Il presidente
Gian Tomaso Marchio

Recentemente la rivista scientifica internazionale Journal of Multiple Sclerosis ha pubblicato uno studio a firma di Paolo Zamboni (Centro di Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara) e Massimo Pedriali (Istituto di Anatomia Patologica, Azienda Ospedaliera dell'Università di Ferrara) secondo il quale l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) esiste come entità patologica nella sclerosi multipla. Questo studio rappresenta un'importante traguardo in quanto per la prima volta il mondo della neurologia apre le porte all'idea che la CCSVI possa avere un ruolo nell'insorgenza della sclerosi multipla.

Si invita a leggere la notizia pubblicata sul sito mainfatti.it a firma di Sante Sallusti al seguente link: La neurologia ammette la CCSVI nella sclerosi multipla. Nuovo studio Zamboni

Lo studio in lingua inglese a firma Paolo Zamboni e Massimo Pedriali è reperibile al seguente link: The Pathology of the Internal Jugular Vein Wall in Multiple Sclerosis

Vi invitiamo a leggere l'intervista ad Alessandro Morelli, Docente di Biochimica e ricercatore del Laboratorio di Biochimica DIFAR, pubblicata dal sito www.ilsussidiario.net dal titolo "Pole position per i nanomotori del sistema nervoso".

Di seguito il link all'articolo: http://www.ilsussidiario.net/News/Scienze/2012/11/2/SCOPERTE-Pole-position-per-i-nanomotori-del-sistema-nervoso/334107/%20%29/

Ulteriori informazioni sulla ricerca svolta al DIFAR nell'articolo: "Il Galattosio favorisce la crescita della mielina"