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CCSVI

  • Articoli dell'Unione Sarda relativi alla ricerca in Sardegna su CCSVI e SM

    Si riportano di seguito 2 articoli pubblicati sul quotidiano "L'unione Sarda" del 14/04/2012 e relativi alla ricerca sulla CCSVI 


    Molta delusione per l’esito del bando per la ricerca sul trattamento della sclerosi multipla    

    Zamboni tradito dalla Regione

    Ccsvi: «In Sardegna non si sperimenta, in Italia situazione diversa»

    La Sasm, Sardegna sclerosi multipla, delusa dalla decisione della commissione regionale di finanziare chi non fa ricerca sulla malattia nonostante gli impegni.

    “Studio controllato randomizzato per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi nei pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala Edss di Kurtzke”. Recitava così, nel titolo, il bando promosso dalla Regione sul finire dello scorso anno. Due i partecipanti, con altrettanti progetti giudicati ammissibili dagli uffici. Il primo (presentato da un gruppo di lavoro di Sassari e Cagliari che faceva alla Sasm) riguardava appunto “Lo studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della Ccsvi”, ovvero, un progetto sperimentale basato sul cosiddetto “metodo Zamboni” (dal nome del medico ricercatore sul campo della insufficienza venosa cronica cerebrospinale collegata alla sclerosi multipla).

    LE PROPOSTE. A predisporlo, un gruppo coordinato dal professor Gianbattista Meloni e composto da altri specialisti e ricercatori

    Un ricercatore delle facoltà di Medicina dei due atenei isolani. Si trattava di un progetto pilota sul trattamento della Ccsvi, praticamente ciò che si chiedeva nel bando.

    I FINANZIAMENTI. Il secondo, invece, peraltro arrivato un paio di ore prima della scadenza dei termini, parlava di “Attività fisica adattata nella sclerosi multipla in Sardegna”. Di sperimentazione e di ricerca, manco l’ombra, eppure la commissione che ha esaminato i due progetti ha premiato quest’ultimo con un finanziamento di 230 mila euro l’anno, per due anni. Alla Sasm (Sardegna sclerosi multipla), che conta oltre 600 iscritti nell’Isola, e che ha di fatto spinto gli assessori Antonello Liori e Giorgio La Spisa a prendere in considerazione l’ipotesi sperimentazione, non l’hanno presa bene.

    LE REAZIONI. «Bocciando il nostro progetto - dice il presidente di Sasm Gian Tomaso Marchio - si sta negando il diritto dei sardi alla speranza. È intollerabile che in un territorio come quello sardo, dove l’incidenza della sclerosi multipla è seconda solo ai paesi nordici, con oltre 5000 casi, si continui a ignorare questa drammatica realtà».

    ILLINOIS. Marchio, uno dei tanti a cui il professor Paolo Zamboni ha cambiato la vita, è molto amareggiato: «Stanno per aprire 17 centri sperimentali in tutta l’Italia, dalla Sicilia al Piemonte, in Illinois il trattamento della Ccsvi è stato adottato da tutti gli ospedali, solo qui non si è fatto niente. Mi chiedo, e non solo io, quale siano le vere ragioni che impediscono di andare oltre le lobby e le pressioni. Comunque non ci fermeremo, proseguiremo il lavoro di sensibilizzazione e, se sarà il caso, ci faremo sentire».

    A lasciare perplessi gli iscritti Sasm, tra le altre cose, è anche il titolo dello studio che si è aggiudicato il mezzo milione di euro per i prossimi due anni: non c’è alcuna parola che abbia atti- nenza con sperimentazione e ricerca.

    Vito Fiori 

    Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012

     

    Incidenza della malattia e insensibilità della politica

    La Sasm, lo scorso anno, aveva ottenuto la disponibilità di un eco-colordoppler, strumento specifico per la corretta diagnosi della Ccsvi. Per diversi mesi, medici di Sassari e Cagliari, formati all’Università di Ferrara da Paolo Zamboni, hanno eseguito diagnosi su oltre 600 pazienti. Gli esami hanno permesso di stabilire la correlazione tra la Ccsvi e la sclerosi multipla nel 95 per cento dei casi. I risultati raggiunti hanno quindi indotto la Sasm a promuovere un progetto di studio controllato per valutare l’efficacia del trattamento vascolare sui malati di sclerosi multipla. Sono così iniziati gli incontri negli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità e alla Programmazione alla ricerca di una copertura finanziaria del progetto. Per il momento, c’è solo da registrare l’epilogo del bando al quale il presidente Sasm e gli iscritti avevano partecipato con entusiasmo. Nel frattempo, però, bisogna dirlo, Sardegna sclerosi multipla non è rimasta ad aspettare. Organizzando eventi, convegni di altissimo livello, e acquistando due poltrone multidisciplinari elettriche per ospitare i pazienti dopo l’intervento - visto che gli angiologi non hanno reparto - e promuovendo incontri tra medici di Sassari e Cagliari. Insomma, un impegno mai venuto meno nonostante l’ostracismo di quanti continuano a considerare la sclerosi multipla una malattia del sistema immunitario e non collegabile al sistema vascolare. È una battaglia che Zamboni sta portando avanti da tempo, insieme ai tanti, tantissimi pazienti ai quali ha restituito una vita dignitosa se non, in moltissimi casi, normale. (v. f.) 

    Fonte: L'Unione Sarda del 14/04/2012

     

  • La scienza neurologica comincia a prender coscienza della CCSVI

    Recentemente la rivista scientifica internazionale Journal of Multiple Sclerosis ha pubblicato uno studio a firma di Paolo Zamboni (Centro di Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara) e Massimo Pedriali (Istituto di Anatomia Patologica, Azienda Ospedaliera dell'Università di Ferrara) secondo il quale l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) esiste come entità patologica nella sclerosi multipla. Questo studio rappresenta un'importante traguardo in quanto per la prima volta il mondo della neurologia apre le porte all'idea che la CCSVI possa avere un ruolo nell'insorgenza della sclerosi multipla.

    Si invita a leggere la notizia pubblicata sul sito mainfatti.it a firma di Sante Sallusti al seguente link: La neurologia ammette la CCSVI nella sclerosi multipla. Nuovo studio Zamboni

    Lo studio in lingua inglese a firma Paolo Zamboni e Massimo Pedriali è reperibile al seguente link: The Pathology of the Internal Jugular Vein Wall in Multiple Sclerosis

  • Parte a maggio la sperimentazione CCSVI metodo Zamboni

    Partirà da maggio la sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna e promossa dall'azienda ospedaliera Sant'Anna di Ferrara sul rapporto fra la Ccsvi (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica) e la sclerosi multipla. L'annuncio atteso da migliaia di pazienti e' arrivato dallo stesso professor Paolo Zamboni, ricercatore del Sant'Anna e 'padre' dello studio sul rapporto fra sclerosi multipla e Ccsvi, patologia identificata dal Zamboni e considerata una possibile concausa della sclerosi multipla.

    'Brave Dreams', la sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna con uno stanziamento di 2 milioni e 742mila euro, coinvolgera' 685 pazienti in una ventina di centri che hanno aderito a livello nazionale. Due terzi dei pazienti saranno sottoposti sia al trattamento diagnostico (flebografia) sia all'angioplastica (l'allargamento delle vene che hanno subito le stenosi che caratterizzano la Ccsvi), il restante terzo subira' solo la flebografia, in pratica non sara' 'operato'.

    Il doppio cieco (ovvero il sistema che prevede che ne' i pazienti ne' i ricercatori siano a conoscenza di chi appartiene ad un gruppo o all'altro), come hanno spiegato lo stesso Zamboni, il direttore generale del Sant'Anna Gabriele Rinaldi e il direttore dell'Agenzia sanitaria regionale Roberto Grilli, rappresenta la garanzia che il risultato finale della sperimentazione abbia la piu' alta affidabilita' scientifica possibile.

    ''Da questo momento Brave Dreams diventa esclusivamente un marchio scientifico – ha detto Zamboni – nessuno potra' utilizzarlo per raccogliere fondi o per altre iniziative che non siano lo studio stesso che stiamo presentando''.

    Ad attendere la partenza del 'trial' sono tantissimi ammalati italiani di sclerosi multipla, molte statistiche ne contano 50-60mila. I pazienti, hanno detto i presentatori dello studio, saranno selezionati dai centri scientifici di riferimento presso i quali devono essere stati in cura per almeno due anni. Nessuno potra' quindi rivolgersi ad un altro centro se non e' stato ammesso in quello presso il quale e' stato seguito. I pazienti saranno inoltre selezionati dal loro neurologo e dovranno decidere se essere inclusi nella sperimentazione o no. Ogni paziente sara' seguito per un anno, lo studio sara' completato entro due anni dall'inizio dei trattamenti.

    Fonte: blitzquotidiano.it

  • Regione Sardegna consente l'avvio della sperimentazione sulla CCSVI

    La SA.S.M. comunica che a seguito della mozione presentata in Consiglio Regionale da alcuni consiglieri - Cocco, Salis, Mariani - riguardante il mancato accoglimento del progetto presentato a suo tempo dal Prof. G.B. Meloni, Università di Sassari, inerente alla sperimentazione sugli effetti della CCSVI nelle persona affette da Sclerosi Multipla (metodo del Prof. P. Zamboni), è stata finalmente riconsiderata la rilevanza dello studio e deliberato di consentire l'avvio in Sardegna della suddetta sperimentazione, di cui l'Associazione si è resa promotrice e ne ha curato con particolare impegno gli sviluppi.

    La nuova decisione assume una particolare rilevanza per gli ammalati Sardi interessati, finora costretti a viaggi della speranza presso centri italiani o stranieri con pesanti sforzi finanziari e sacrifici personali oltreché con l'incertezza di poter confrontare e rapportare i risultati con dati scientificamente provati.

    Gian Tomaso Marchio

  • Sclerosi Multipla e CCSVI. Considerazioni del presidente SASM.

    In merito al riconoscimento della patologia CCSVI su una rivista internazionale (si veda in proposito l'articolo: La scienza neurologica comincia a prender coscienza della CCSVI) mi rivolgo a tutti coloro che per anni hanno criticato la mia apertura alla teoria del Prof. Paolo Zamboni. Dovrei gioire per il solo fatto che il riconoscimento consentirà finalmente uno studio serio, senza ostruzionismi e senza privilegi, senza biasimare i vinti, ovvero gli scettici, i succubi di certa medicina, i fatalisti e via dicendo.
    Voglio ricordare alle persone di corta memoria che l'associazione SA.S.M. Onlus, forse tra i primi in Italia, ha organizzato sulla teoria Zamboni uno dei più grossi ed importanti convegni medico-scientifici mai realizzati in Sardegna, con la presenza di medici e professionisti del settore. Ha inoltre realizzato, sempre con l'intervento del Prof. Zamboni, un convegno informativo-divulgativo, a cui hanno partecipato i malati provenienti da tutta la Sardegna e molti dalla penisola. Evidenzio, inoltre, che la SA.S.M. convinta della bontà della teoria sulla CCSVI, ha collaborato e supportato sia la clinica vascolare che quella radiologica per la presentazione di un progetto regionale per gli interventi sulla CCSVI, detti di liberazione. Ha altresì donato alla suddetta clinica vascolare quanto necessario per la realizzazione di una camera "Day Hospital". Ha, infine, messo a disposizione, per oltre un anno, un ecocolordoppler ed un radiologo, formato a Ferrara presso la clinica diretta dal Prof. Zamboni, per le diagnosi sulla presenza della CCSVI nelle persone con o senza SM. Ne sono state effettuate circa 700. Si deve alla cecità della Sanità Regionale la bocciatura del citato progetto. Inizia così per i malati sardi la migrazione verso le regioni dove la lungimiranza ha permesso sia la diagnosi che il successivo intervento. Grande la risposta siciliana con gli interventi del Prof. Veroux. Enorme la spesa della Regione Autonoma della Sardegna per i dovuti rimborsi.
    Quanto sopra esposto spero serva a spegnere la rivalità tra i malati e finalmente porti la consapevolezza che la ricerca scientifica non è diretta a fare proseliti o sostenitori ma, più semplicemente, a cercare soluzioni per curare e guarire, o solo anche migliorare, la qualità della vita delle persone colpite da malattie più o meno gravi.

     

    Il presidente
    Gian Tomaso Marchio

  • TG2 "Medicina 33" sullo studio "Brave Dreams"

    Servizio del TG2 "Medicina 33" sullo studio "Brave Dreams" sulla CCSVI, andato in onda il 10/04/2012